CeliVita

Registar bezglutenskih proizvoda

Pravovremeno prepoznavanje bolesti i ustrajnost na bezglutenskoj prehrani ključni su za pravilno liječenje celijakije. Najveći izazov u naoko jednostavnom rješenju za oboljele od celijakije, prehrani bez glutena, je pristup pouzdanim informacijama o hrani, koje doslovce mijenjaju živote. Naime, podaci o prehrambenim proizvodima i deklaracije proizvođača u vezi s glutenom, iako su u skladu s propisima, ne daju sve potrebne podatke, ključne za prevenciju teških komplikacija celijakije. Preuzeti kontrolu nad bolešću, umjesto da bolest upravlja, plaši, zbunjuje i ograničava – to je ono čemu težimo. Stoga smo iznimno ponosni što smo nakon godina i godina sanjanja o njemu, u sklopu  Interreg projekta CD SKILLS razvili web aplikaciju Registar bezglutenskih proizvoda. bezglutena.celivita.hr To je besplatan, prvi takav alat na našim prostorima, pouzdana baza nama najvrjednijih informacija, jedinih koje zapravo trebamo za uspješno liječenje. Njegova je svrha poboljšati sigurnost i kvalitetu života osoba na strogoj bezglutenskoj prehrani. Osim za oboljele od celijakije, registar je koristan alat za sve one koji se bave nabavom i pripremom bezglutenske hrane, bez obzira priprema li se u obiteljskim domovima, institucionalnim kuhinjama (vrtić, škola, bolnica…), hotelima ili restoranima. Koje su prednosti našeg registra? sve relevantne informacije o hrani skupljene su na jednom mjestuinformacije dostupne 24/7informacije su pouzdaneinformacije se mogu pretraživatiinformacije su digitalne i dostupne putem mobitela i računalainformacije su besplatne Proizvođač ili distributer ste bezglutenske hrane? Pozivamo vas da nam se javite i pomognete u punjenju Registra, kako bi ova baza sigurnih bezglutenskih proizvoda bila relevantan i prvi izvor informacija vašim kupcima od oboljelih, do institucionalnih kuhinja i HORECA sektora. Učinimo svijet boljim mjestom svima na bezglutenskoj prehrani ZAJEDNO!

Izvještaj s mjeseca svjesnosti o celijakiji 2022.

Na kraju još jednog mjeseca svjesnosti o celijakiji, ove godine konačno uživo, donosimo pregled izvršenih aktivnosti. Schär Food Truck u Zagrebu – 7.5.2022. U prekrasnom ambijentu Rougemarin parka u Zagrebu, sudjelovali smo kao savjetnici u organizaciji manifestacije Schär Food Truck gdje smo kuhare i konobare restorana Rougemarin educirali o pravilnoj pripremi bezglutenskog obroka bez kroskontaminacije, pomogli u osiguravanju sigurnih namirnica za pripremu obroka te kao savjetodavna podrška oboljelima na licu mjesta. Više o 300 prijavljenih imalo je prilike kušati bezglutenski menu koji je specijalno za ovaj event osmislio rougemarin.hr restoran, sudjelovati u degustacijama i nagradnim igrama, nabaviti promo pakete po posebno sniženoj cijeni, a za najmlađe je bila osigurana profesionalna animacija. Mi smo na našem info štandu odgovarali na pitanja i bili na raspolaganju za sve savjete za život s celijakijom! Hvala tvrtkama Dr. Schär AG/SPA, pridruženom partneru na Interreg projektu CD SKILLS, i Salvia d.o.o, zastupniku i distributeru za Hrvatsku, na pozivu i suorganizaciji. Kuharska radionica s Adrijanom za djecu 5-11 godina i mlađe – 10.5.2022. Gledati naše male članove kako se smiješe i uživaju u zajedničkom druženju, dok pripremaju i kušaju hranu, jedna je od stvari koje nas najviše zadovoljavaju….Biranje između svega što se nudi za stolom bez provjere, objašnjavanja i pitanja da li smiju…rijetko im se pruža prilika biti samo obično dijete. Pod vodstvom naše članice Adrijane, autorice bloga Bezglutenska radost, desetak djece u dobi 5-11 godina učilo je kako napraviti muffine od mrkve i pizzu. Hvala svim polaznicima radionice i Adrijani koja nam je pomogla da napravimo još jedan korak naprijed prema inkluzivnom okruženju za djecu oboljelu od celijakije i dugoročno zaštitimo njihovo psihičko i fizičko zdravlje Simpozij “Zdravi stilovi života” u Požegi – 14.05.2022. Na poziv partnera na Interreg projektu CD SKILLS, KDB Zagreb, naša Maja održala je predavanje na temu “Uloga udruge u životu oboljelih” na međunarodnom kongresu “14. Štamparovi dani – zdravi životni stilovi” u Požegi. Panel rasprava nakon predavanja pokazala je da postoji velik interes za temu celijakije. Predavanje i tribina “Znanjem do zdravlja osoba s celijakijom” – 16.05.2022. https://www.youtube.com/watch?v=sQAPfxDrUYE&t=393s Središnji događaj mjeseca celijakije 2022. bilo je stručno predavanje “Znanjem do zdravlja oboljelih od celijakije” održano u Zagrebačkom inovacijskom centru (ZICER) namijenjeno osobama s celijakijom, skrbnicima/roditeljima djece s celijakijom, članovima obitelji te predstavnicima tijela javne vlasti. Događaj je organiziran u okviru Interreg projekta CD SKILLS, a podržan od strane Društva za pedijatrijsku gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu (HDPGHP) i Hrvatskog gastroenterološkog društva (HGD). Članovi našeg Stručno-savjetodavnog odbora doc dr. sc. Zrinjka Mišak, dr. med., prof dr. sc. Silvija Čuković-Čavka, dr. med. te Nenadd Bratković, magistar nutricionizma, univ. magistar fitofarmacije i dijetoterapije održali su vrlo zanimljiva predavanja s naglaskom na važnost pridržavanja prehrane bez glutena kod pacijenata s celijakijom te na čimbenike koji utječu na provedbu te striktne i zahtjevne prehrane, a potpredsjednica udruge Ida Čarhohorski predstavila je Registar proizvoda bez glutena, prvi takav alat na našim prostorima koji će nakon nadopune biti dostupan svima i omogućiti nam bolju navigaciju kroz život s celijakijom. Registar je nastao kao rezultat pilot projekta unutar Interreg projekta CD SKILLS. Okrugli stol na temu “Koji sve čimbenici utječu na provedbu striktne prehrane bez glutena i kako njima upravljati?” pružio je odgovore na pitanja koja muče većinu oboljelih i otvorio nove teme o kojima je potrebno promišljati i raditi kako bi se poboljšala sveobuhvatna skrb oboljelih. Na kraju smo se u opuštenoj atmosferi počastili bezglutenskim proizvodima tvrtke Jupiter promocija d.o.o. koja se krije iza poznatog bezglutenskog branda Katin kruh bez glutena Drago nam je da je događaj bio dobro i medijski popraćen, te se nadamo da će se time javnost još više senzibilizirati s problemima i potrebama osoba s celijakijom, odnosno svih onih koji se iz medicinskih razloga moraju pridržavati bezglutenske prehrane. Kuharska radionica s Adrijanom za djecu 12-18 godina – 17.5.2022. “Na mladima svijet ostaje” izreka je koju mi u CeliViti ne shvaćamo olako svjesni činjenice da djeca i mladi celijakičari na svom putu imaju jednu dodatnu prepreku. Iako mnogi od njih već samostalno pripremaju bar dio svojih obroka, naučiti ih kako raditi sa bezglutenskim brašnom odnosno napraviti SVOJU pizzu i kruh postao je cilj koji smo si postavili zajedno s našom članicom Adrijanom, autoricom bloga Bezglutenska radost. Na kuharskoj radionici sudjelovalo je 10-tak mladića i djevojaka koji su uspješno savladali sve kulinarske zadatke, ali pored toga željeli su dobiti i neke druge odgovore vezane za život s celijakijom. Izlazim s prijateljima i moram ponijeti nešto hrane sa sobom. Što trebam pripremiti? Kako si mogu napraviti zdravu pizzu bez glutena? Kako da si napravim pizzu koja izgleda i djeluje poput glutenske? Htjela bih poljubiti dječaka/djevojčicu, ali ne znam kako da mu/joj kažem da ne bi smio/la jesti glutensko pecivo prije… samo su neka od konkretnih životnih pitanja o kojima smo raspravljali. Nakon dvije godine nenormalne distance, i ovim se pokazalo da druženje uživo mladima iz osjetljive skupine pruža nužnu potporu, i gdje oni mogu lakše izraziti svoje osjećaje, brige, razmijeniti misli, iskustva i savjete. Mi smo iznimno ponosni što možemo s njima koračati na tom putu. 8. međunarodni kongres nutricionista – 19.-21.5.2022. Interdisciplinaran pristup skrbi za osobe s celijakijom jedini je koji može polučiti dobre rezultate, stoga nam je važna suradnja i povezivanje, kao i svaka prilika za razmjenu informacija i znanja sa stručnjacima nutricionistima. Ove godine bila nam je velika čast i zadovoljstvo kroz oba naša europska projekta sudjelovati na 8. međunarodnom kongresu nutricionista, centralnom znanstveno-stručnom skupu iz područja nutricionizma i dijetetike u regiji, koji se od 19.-21.5.2022. održao u Zagrebu. Zahvaljujemo organizatorima, Hrvatskom savezu nutricionista, na pozivu i prilici da u sekciji “Public health nutrition – Great results!” progovorimo o izazovima skrbi za osobe s celijakijom, ali i alatima te rješenjima koje smo producirali kroz Interreg projekt CD SKILLS. Doc. dr. sc. Zrinjka Mišak iz KDB Zagreb je tako upoznala prisutne s osnovnim činjenicama o celijakiji i strogoj bezglutenskoj prehrani kao jedinom lijeku te prezentirala alate za e-učenje za pacijente i zdravstvene djelatnike, kao rješenja koja će pomoći oboljelima u razumijevanju bolesti i principa stroge prehrane bez glutena, a zdravstvenim profesionalcima u bržem i lakšem prepoznavanju Više…

Radio Jaska – “Zdravlje broj 1”

Predsjednica Udruge CeliVita Amalija Jurjević Delišimunović i potpredsjednica Udruge i voditeljica projekta CD Skills Ida Čarnohorski gostovale su u emisiji “Zdravlje broj 1” na Radio Jaske. https://www.mixcloud.com/radiojaska/celijakija-24-05-2022/

Ukratko o celijakiji

Celijakija je doživotna autoimuna bolest koja se javlja kod osoba s genetskom sklonošću (prisutnost haplotipova HLA DQ2 ili DQ8). Uzrokuje ju konzumacija glutena i njemu srodnih bjelančevina koje se nalaze u pšenici, raži, ječmu te katkad u zobi. 1 od 100 osoba boluje od celijakije, međutim u mnogih oboljelih ostaje neprepoznata. Češća je u žena. Može se očitovati raznolikim simptomima, a oboljela osoba može biti i potpuno bez simptoma. Jedini lijek je stroga i doživotna bezglutenska dijeta. Neprepoznata i/ili neliječena celijakija povećava rizik od komplikacija probavnog i drugih sustava u tijelu koji se mogu mainfestirati u obliku anemije, osteoporoze, poremećaja rada gušteraće, smanjenja plodnosti, glutenske ataksije, epilepsije, upale srčanog mišića ili psihijatrijskih poremećaja. Dermatitis herpetiformis je kožna manifestacija celijakije

Internetski tečajevi o celijakiji

Dva Interreg projekta Focus in CD i CD SKILLS na kojima su sudjelovali mnogi stručnjac iznjedrila su odlične web alate za učenje o celijakiji. Na hrvatskom se nude edukacije za zdravstvene djelatnike kao što su liječnici i dijetetičari i za oboljele od celijakije odnosno roditelje/skrbnike djece s celijakijom. Dodatno, samo na engleskom postoji web aplikacija za dijagnosticiranje celijakije namijenjena prvenstveno liječnicima. Upoznajte se s pozadinom ove autoimune bolesti, kako slijediti bezglutensku prehranu i kako je uklopiti u vaš svakodnevni život! www.sveocelijakiji.hr

Celijakija

Što je celijakija i kako se liječi? Celijakija je imunološki posredovana sistemska bolest izazvana glutenom, koja se javlja u osoba koje imaju nasljednu sklonost. Može se očitovati raznolikim simptomima, a osnovne značajke su oštećenje sluznice tankog crijeva, nasljedna sklonost (prisutnost određenih gena glavnog sustava tkivne snošljivosti – HLA DQ2 ili DQ8) te prisutnost protutijela tipičnih za celijakiju. Kako nastaje celijakija? Celijakija nastaje kao posljedica međudjelovanja okolišnih čimbenika i genetske (nasljedne) predispozicije, no, još uvijek nisu u potpunosti razjašnjene sve pojedinosti nastanka ove bolesti. Neophodan čimbenik za nastanak oštećenja sluznice tankog crijeva u bolesnika s celijakijom je gluten, dio bjelančevine (proteina) koja se nalazi u pšeničnom, raženom i ječmenom brašnu. Uzimanje glutena hranom u oboljelih dovodi do upalnih promjena u tankom crijevu koje označavaju tipične mikroskopske promjene (povećani broj intraepitelijalnih limfocita (IEL), hiperplazija (produljenje) kripti i atrofija (smanjenje) resica), što sve zajedno dovodi do poremećene apsorpcije hranjivih tvari u crijevu. Osim toga, u krvi bolesnika nalaze se protutijela tipična za celijakiju: protutijela na tkivnu transglutaminazu tip-2 (anti-TG2), endomizijska protutijela (EMA) i protutijela na deamidirani peptid glijadina (DGP). Na temelju opisanih promjena koje se procjenjuju u uzorcima sluznice (bioptatima) dvanaesnika, uz pozitivan nalaz protutijela u krvi, postavlja se dijagnoza celijakije. Zašto samo neke osobe nakon što im se u prehranu uvede gluten razviju celijakiju i što baš njih čini osjetljivima na gluten? Dosadašnja istraživanja pokazala su da, osim glutena, značajnu ulogu igraju i nasljedni čimbenici. Drugim riječima, da bi se razvila bolest mora postojati i određena genska predispozicija. U jednojajčanih blizanaca celijakija se javlja u oko 80% kod oba blizanca, a u dvojajčanih u oko 30%. Osim toga, celijakiju ima i 10-15% bolesnikovih srodnika u prvom koljenu, iako ih je uglavnom gotovo polovica bez simptoma bolesti, dok je rizik u drugom koljenu 1:39 što sve upućuje na jaki genetski utjecaj. Stoga, kada netko u obitelji ima postavljenu dijagnozu celijakije potrebno je i ostalim članovima učiniti pretrage (ukupni imunoglobulin A i endomizijska protutijela, odnosno protutijela na tkivnu transglutaminazu) kako bi se otkrilo boluju li i oni možda od tihog oblika bolesti.Poznato je da praktički svi bolesnici s celijakijom imaju HLA DQ2 ili DQ8 genotip (ili barem dio DQ2, odnosno DQ8). Iste ove gene ima i oko 30-40% osoba u općoj populaciji, iako većina tih osoba nikada u životu ne razvije celijakiju – za njih kažemo da imaju pozitivnu gensku predispoziciju (sklonost). Osim HLA gena, razvoju bolesti doprinose i neki geni izvan HLA sustava koji se, međutim, ne određuju rutinski. Učestalost celijakije Posljednjih nekoliko desetljeća, pogled na celijakiju se mijenjao od toga da je celijakija smatrana rijetkom bolesti dječje dobi pa sve do spoznaje da je puno češća negoli se to ranije predmnijevalo i da predstavlja svjetski javnozdravstveni problem. Danas je poznato, na temelju studija probira provedenih u različitim krajevima svijeta, da od celijakije boluje oko 1:100 osoba ili 1% stanovništva, iako većina bolesnika i dalje ostaje klinički neprepoznata. Klinička slika (simptomi) Celijakija se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, može zahvatiti bilo koji organ i može se očitovati različitim simptomima. Štoviše, bolest može postojati čak i ako osoba nema nikakvih simptoma. Najčešći simptomi kojima se ova bolest može očitovati su: kronični proljev, nenapredovanje ili slabo napredovanje na tjelesnoj masi u djece, niži rast, anemija (slabokrvnost), povraćanje, bolovi u trbuhu ili napuhnuti trbuh, kronična opstipacija (zatvor), kronični umor, ponavljajući aftozni stomatitis (afte u usnoj šupljini), herpetiformni dermatitis (kronična bolest kože obilježene ponavljanim upalnim promjenama s izbijanjem mjehurića i njihovim pucanjem), itd. Bolesti povezane s celijakijom Poznato je i da su neke bolesti češće povezane s celijakijom, kao na primjer: tip 1 šećerne bolesti (ovisna o insulinu), autoimuna bolest štitnjače te neke druge autoimune bolesti, nedostatak imunoglobulina A, Sjögrenov sindrom, neki neurološki poremećaji, jetrene bolesti, Downov sindrom i Turnerov sindrom pa se u ovim skupinama bolesnika savjetuje tražiti celijakiju. Ostali oblici bolesti Kao što je već spomenuto, neke osobe mogu imati sluznicu tankog crijeva oštećenu tipično, ali ne moraju imati niti jedan simptom. Tada govorimo o tihoj celijakiji. To je najčešće slučaj u bliskih srodnika bolesnika s celijakijom, u određenog broja bolesnika nakon opterećenja glutenom te u adolescenata koji su prekinuli bezglutensku dijetu i konzumiraju gluten. Drugim riječima, ako po prekidu bezglutenske prehrane i nema kliničkih simptoma ne znači da sluznica tankog crijeva nije oštećena. Općenito gledano, udio bolesnika koji imaju simptome bolesti, u ukupnom broju bolesnika s celijakijom procjenjuje se na najviše 30-40% i stoga se smatra da je celijakija u većini slučajeva asimptomatska bolest. O latentnoj celijakiji govorimo kod osobe s genetskom predispozicijom (HLA DQ2 ili DQ8 pozitivan heterodimer) koja ima uredan nalaz biopsije sluznice tankog crijeva na prehrani s glutenom, ali je nekada ranije u životu imala gluten-ovisno oštećenje sluznice tankog crijeva. To drugim riječima znači da navedena osoba može bilo kada u životu razviti ponovno oštećenje sluznice. Potencijalna celijakija pak označava prisutnost protutijela tipičnih za celijakiju i pozitivnog nalaza HLA DQ2 ili DQ8 heterodimera, ali bez histoloških (mikroskopskih) promjena na biopsiji dvanaesnika. Ove osobe mogu i ne moraju imati simptome bolesti i mogu, ali ne moraju razviti gluten-ovisno oštećenje sluznice tankog crijeva kasnije u životu. Kada posumnjati na celijakiju? Važno je poznavati sve simptome celijakije, na vrijeme postaviti sumnju na bolest i pravovremeno je dijagnosticirati, budući da neliječena celijakija može imati brojne komplikacije i negativne posljedice na zdravlje. Nasuprot tomu, uz liječenje strogom bezglutenskom dijetom dolazi do oporavka, a negativne posljedice se umanje. Komplikacije celijakije Moguće komplikacije neliječene bolesti su: poremećaji reproduktivne funkcije (nemogućnost zanošenja, česti spontani pobačaji, poremećaji menstrualnog ciklusa), poremećaji metabolizma kalcija (smanjenje gustoće kostiju – osteopenija, osteoporoza), depresija, celijakija koja ne reagira na bezglutensku prehranu (tzv. refrakterna celijakija), kao i neke maligne bolesti (u prvom redu non-Hodgkinov limfom tankog crijeva). Koga bi trebalo testirati na celijakiju? U današnje vrijeme, od kada su u širokoj uporabi serološki testovi koji imaju visoku specifičnost i osjetljivost, omogućeno je provođenje testiranja (probira) na celijakiju u određenim skupinama bolesnika. Prema najnovijim preporukama za dijagnozu celijakije koje je objavilo Europsko društvo za dječju gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu (ESPGHAN), testiranje na celijakiju treba uvijek provesti u sljedećim skupinama djece i adolescenata: u onih […]

Dijagnostika

U dijagnostici celijakije pet je važnih elemenata koji omogućavaju adekvatno provođenje dijagnostičkog postupka: klinička sumnja na celijakiju, serološki testovi (testovi iz krvi), patohistološka analiza sluznice tankog crijeva, određivanje genske predispozicije HLA DQ heterodimera i pozitivan klinički odgovor na bezglutensku prehranu.