CeliVita

Projekt: Dan u školi za zdravlje osoba s celijakijom i njihovih obitelji

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog fonda za regionalni razvoj u okviru programa Interreg Slovenija-Hrvatska. Sadržaj web stanice isključiva je odgovornost udruge CeliVita– Život s celijakijom Naziv projekta: Dan u školi za zdravlje osoba s celijakijom i njihovih obitelji Projektni partneri: CeliVita-Život s celijakijom, Celiac Slovenija – društvo bolnikov s celiakijo Zajednički izazov programskog područja je celijakija kao vrlo neprepoznata i često neadekvatno liječena bolest te niska razina znanja o celijakiji i liječenju-provedbi stroge prehrane bez glutena i to kod oboljelih i članova obitelji.Jedini lijek za celijakiju, doživotnu autoimunu sistemsku bolest, uvjetovanu unosom glutena kod genetski predisponiranih ljudi, je stroga prehrana bez glutena. Neliječena celijakija može rezultirati malignim i nemalignim komplikacijama bolesti, reflektira se na kvalitetu život oboljelih te generira javnozdravstveni problem u kojem pojedinci postaju nefunkcionalni članovi društva na teret cijeloj zajednici. Provedba takve prehrane je kompleksna radi izazova u odabiru prikladnih namirnica te okruženja u kojem se hrana priprema. Stoga su znanja i vještine oboljelih i članova obitelji ključni za dosljedno liječenje te očuvanje fizičkog i mentalnog zdravlja oboljelih. Ključna je i podrška zajednice, uključujući one koji se već nose s istim izazovima a to su najčešće članovi organizacija pacijenata. Promjene koje očekujemo nakon realizacije projekta su povećanje razine znanja oboljelih i članova obitelji koji će sudjelovati na edukativnim eventima, ali i svih budućih korisnika udruge kojima su znanja i vještine potrebne za život na strogoj prehrani bez glutena. Time osiguravamo dosljedno i ispravno pridržavanje toj zahtjevnoj prehrani, povećanje kvalitete života i očuvanje fizičkog i mentalnog zdravlja oboljelih i članova obitelji. Također, očekivana promjena je razmjena iskustva i znanja na razini udruga koje će dalje u svom radu koristiti dostupne alate i materijale te na taj način iste činiti dostupnima širem krugu korisnika. Povezivanjem udruga te resursa koje one koriste, kao što su postojeća znanja, iskustva te suradnje s relevantnim stručnjacima, povećavamo vlastite kapacitete i posredno kapacitete naših glavnih ciljanih skupina-osoba na strogoj zdravstveno uvjetovanoj prehrani bez glutena i njihovim obiteljima. Prilično niska razina znanja kod ispitanika u Hrvatskoj i Sloveniji, ustanovljena u okviru projekta CD SKILLS-Unapređivanje upravljanja celijakijom u dunavskoj regiji podizanjem svijesti, proširivanjem znanja i razvijanjem novih vještina istraživanja unutar projekta, izazov je s kojim ćemo se baviti u okviru našeg projekta. Cilj nam je podići svijest o celijakiji, povećati razinu znanja o vlastitoj bolesti ili bolesti ukućana kroz postojeće dostupne alate za učenje, ali i kroz edukativne evente koje ćemo održati u Sloveniji i Hrvatskoj. Također, cilj nam je stvoriti mrežu međusobne podrške, na razini udruga oboljelih od celijakije, ali i na razini pojedinaca. Na edukativnim eventima će se, između ostalog, koristiti alati za e-učenje „Sve o celijakiji“ kao i Registar bezglutenskih proizvoda, kreirani u već spomenutom CD SKILLS projektu. Kako Slovenski partner nije direktno sudjelovao u projektnim aktivnostima CD SKILLS-a, ovo će biti prilika za razmjenu iskustva i znanja na području edukacije oboljelih i članova obitelji. Glavni ishodi projekta su održana dva edukativna eventa, u Hrvatskoj i Sloveniji, koja će se sastojat od niza predavanja kojima ćemo pokriti sve relevantne teme o celijakiji, prehrani bez glutena i život s celijakijom. Također, omogućit ćemo dovoljno vremena za raspravu, pitanja prema stručnjacima i međusobnu razmjenu iskustva kroz neformalno druženje između predavanja. Na edukativne evente planiramo pozvati i lokalne proizvođače bezglutenske hrane te ugostitelje koji će na taj način predstaviti svoju ponudu, ali i osigurat osvježenje za sve prisutne. Posebna pažnja bit će usmjerena na edukativne sadržaje za djecu koja će event pohoditi sa svojim roditeljima, gdje će im se na njima primjeren način komunicirati osnovne činjenice o celijakiji i prehrani bez glutena. Direktni korisnici edukativnih evenata su osobe s celijakijom i članovi obitelji te same udruge koje će također usvajat neke nove spoznaje, dobre prakse i iskustva svojih partnera. Ovo je prvi zajednički napor susjeda iz Slovenije i Hrvatske da se razina znanja oboljelih i članova obitelji poveća na korist upravo njih samih, ali i šire zajednice, te da se pritom jača dugoročna međusobna podrška između udruga, potiče prijenos znanja i dobrih praksi. Regionalnom suradnjom jačamo kapacitete osoba koji žive na vrlo bliskom području, koji često puta koriste i isti jezik, odlaze u kupovinu u susjedne države ili posjećuju ionako brojem ograničena događanja namijenjena osobama na strogoj prehrani bez glutena, ali i stvaramo priliku za osobni kontakt, razgovor i druženje, sve s ciljem međusobnog podržavanja i zaštite mentalnog zdravlja te ranjive skupine. Proračun projekta (EFRR sredstva): EUR 15.974,40 Razdoblje provedbe: 01.04.2025 – 31.12.2025. Kontakt osobe za više informacija:  Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost udruge CeliVita – Život s celijakijom.

Lidl.hr

Tvrtka Lidl Hrvatska, kao naš Zlatni Plus partner uvrstio je na svoje web stranice informacije o bezglutenskoj prehrani i našim partnerskim aktivnostima Link na web stranicu: Bezglutenska prehrana za život s celijakijom

HRT – Kod nas doma

HRT magazin “Kod nas doma” objavio je kratki prilog u kojem su sudjelovale naša članica Adrijana Bručić i predsjednica udruge Amalija Jurjević Delišimunović. Link na prilog (Facebook): Kod nas doma 29.5.2025

Izvještaj mjeseca svjesnosti o celijakiji 2023.

Ovogodišnji mjesec svjesnosti o celijakiji proletio je munjevitom brzinom, pa donosimo pregled izvršenih aktivnosti. Bilo je nešto aktivnosti specijalno za članove udruge, nešto za širu javnost, nešto našeg pojavljivanja na specijaliziranim eventima i medijima, nešto online, nešto uživo, sve u svemu marljive CeliVitine pčelice imale su pregršt posla. Slijedi kronološi pregled. Mala škola celijakije – Psihološki aspekti bolesti – 04.05.2023. Svibanj smo započeli petim predavanjem 1. ciklusa Male škole celijakije (četvrtkom) koja se održava u sklopu našeg unaprijeđenog Savjetovališta za oboljele i dio je puta naših članova do uspješnog života s celijakijom. Predavanje pod nazivom Psihološki aspekti bolesti za članove udruge održala je članica našeg stručno-savjetodavnog odbora Neda Vac Burić, prof. psihologije. Taj, vrlo često zanemareni, aspekt bolesti uključuje prihvaćanje dijagnoze i životnih promjena, pomoć pri integraciji dijagnoze u novu svakodnevicu, a ima i određene posebnosti u obiteljima gdje je dijete ta oboljela osoba. Panel konferencija “Ni u tragovima – brigom za zdravlje oboljelih od celijakije – 09.05.2023. Središnji događaj mjeseca celijakije 2023. bila je završna panel konferencija projekta „Ni u tragovima – brigom za zdravlje osoba s celijakijom” održana u prostoru Tribine Grada Zagreba. Sudjelovali su predstavnici svih zainteresiranih strana koji direktno ili indirektno utječu na skrb i kvalitetu života osoba s celijakijom, a konferencija je bila otvorena za javnost. Na konferenciji su predstavljeni rezultati projekta, a o temama i zaključcima konferencije pročitajte ovdje. https://youtu.be/xvDf5sqAWH0 Panel konferencija “Što jedu studenti s celijakijom u menzama?” – 10.05.2023. Društvo za celijakiju Splitsko-dalmatinske županije pozvalo nas je kao paneliste na konferenciju “Što jedu studenti s celijakijom u menzama?”. Budući da niti jedna studentska menza u Hrvatskoj nema uvjete za pripremu hrane za studente na medicinski uvjetovanoj prehrani BEZ TRAGOVA glutena, vrlo je važno ponovno skrenuti pažnju i na ovu populaciju. Stoga smo o tome razgovarali smo sa predstavnicima Ministarstva znanosti i obrazovanja i prisutnim studentima. Konferenciju je podržala i saborska zastupnica Sabina Glasovac. Konferencija o sigurnosti i kvaliteti hrane – 15.-17.05.2023. Ove godine međunarodni dan celijakije, 16.05., proveli smo na najbolji mogući način: aktivnim sudjelovanjem na 16. konferenciji o sigurnosti i kvaliteti hrane u Opatiji , na kojoj smo pred približno 400 sudionika iz prehrambene industrije i relevantnih nadležnih institucija predstavili probleme i predrasude s kojima se susreću oboljeli od celijakije te Registar bezglutenskih proizvoda kroz koji proizvođači hrane mogu doprinijeti u rješavanju tih problema. Tema je izazvala veliko zanimanje svih prisutnih. Zahvalni smo organizatoru, Sektoru za poljoprivredu Hrvatske gospodarske komore, koji je pokazao sluh za probleme ranjivih skupina-osoba na zdravstveno uvjetovanoj bezglutenskoj prehrani, ali i, posredno, pružio priliku proizvođačima da putem Registra realiziraju svoje ciljeve, misije i vizije. Sretni smo što smo ostvarili kontakt s predstavnicima više proizvođača hrane koji žele svoje proizvode, sigurne za prehranu bez glutena, uključiti u Registar i time olakšati živote njegovim korisnicima. Glavne teme su bile izazovi u provedbi nacionalnog i EU zakonodavstva, vodič o mikrobiološkim kriterijima, inovacije u prehrambenoj industriji, informiranje potrošača o hrani (uključujući, nama vrlo važan, postupak određivanja i označavanja nenamjerno prisutnih alergena u hrani) te metode zbrinjavanja nusproizvoda u prehrambenoj industriji. Program se sastojao od 28 izlaganja koja su držali predstavnici prehrambene industrije, Ministarstva zdravstva, Ministarstva poljoprivrede i regulatornih tijela. Među njima se našlo i naše izlaganje na temu Registra bezglutenskih proizvoda. Na konferenciji smo imali prilike naučiti o novostima vezanim uz legislativu, sustavima kontrole alergena i ostalim temama. Ta znanja ćemo koristiti u daljnjem radu udruge. Povratne informacije o našem izlaganju i samom Registru bezglutenskih proizvoda su izrazito pozitivne. Nadamo se da će se to ubrzo moći vidjeti i kroz nove proizvode u Registru. Antonio Eleršek (CeliVita), Lea Pollak (HZJZ), Ida Čarnohorski (CeliVita) Gostovanje u emisiji “Sat za zdravlje” Z1 televizije – 17.05.2023. U emisiji “Sat za zdravlje” Z1 televizije, gostovala je Amalija Jurjević Delišimunović, predsjednica CeliVite i dr.sc. Tatjana Lesar, dr.med. pedijatrijska gastroenterologinja iz dječje poliklinike Helena gdje su pričale o celijakiji i životu s celijakijom. https://youtu.be/cCKeQs31-m0 “Sat za zdravlje”, Z1 televizija 17.05.2023. Mala škola celijakije – Radionica kuhanja sa Slovenskim društvom za celijakiju iz Celja – 18.05.2023. Bila nam je velika čast i zadovoljstvo gđu Majdu Jurše predsjednicu Slovenskog društva za celijakiju iz Celja koja je prava majstorica dizanog bezglutenskog tijesta. Nevjerojatna je vještina koju posjeduje i kojom je sve prisutne polaznike oduševila unatoč jezičnoj barijeri. O mirisima i okusima ne treba ni trošiti riječi jer je to bilo savršenstvo. Zahvaljujemo i našoj članici Tanji koja je posredovala i prevodila. Slane i slatke delicije Majde Jurše iz Slovenskog društva za celijakiju Celje Gostovanje u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska” na HRT1 – 24.05.2023. Još jedno medijsko gostovanje povodom mjeseca svjesnosti o celijakiji bilo je u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska!” na HRT1. Uz predsjednicu Amalija Jurjević Delišimunović sudjelovale su i prim.dr.sc. Ivana Knežević Štromar, dr. med, iz KBC Zagreb te naša članica Andreja Čakija. Predavanje “Celijakija, prehrana bez glutena i kada je ona potrebna – Zaprešić, 24.05.2023. U gradskoj knjižnici “Ante Kovačić” u Zaprešiću za širu zainteresiranu javnost održali smo predavanje pod nazivom “Celijakija, prehrana bez glutena i kada je ona potrebna”. https://www.youtube.com/watch?v=mJjmpe5YNDg Amalija Jurjević Delišimunović (CeliVita) na predavanju u knjižnici “Ante Kovačić” u Zaprešiću Tečaj trajne medicinske izobrazbe „Mala škola celijakije – multidisciplinarni pristup“ – Poliklinika Helena, 27.05.2023. U organizaciji Poliklinike za dječje bolesti Helena održan je tečaj trajne medicinske izobrazbe pod nazivom “Mala škola celijakije – multidisciplinarni pristup ” s ciljem širenja svjesnosti o celijakiji te potrebi češćeg pomišljanja na ovu dijagnozu. Tečaj je namijenjen liječnicima, medicinskim sestrama, psiholozima, nutricionistima, svim ostalim stručnjacima koji u svakodnevnom radu pružaju skrb oboljelima od celijakije te oboljelima. Ispred udruge CeliVita održano je predavanje „Uloga udruge u životu oboljele osobe“. Cilj predavanja bio je naglasiti važnost udruge nakon postavljanja dijagnoze celijakije kroz osnaživanje, podršku i edukaciju oboljelih u uspješnom provođenju bezglutenske prehrane te članova njihovih obitelji. Nakon predavanja upriličena je bezglutenska zakuska. „Mala škola celijakije – multidisciplinarni pristup“ – Poliklinka Helena, 27.05.2023. Gostovanje u emisiji “Čovjek i zdravstvena kultura” – OTV, 31.05.2023. Uvijek se rado odazovemo na poziv urednice i voditeljice gđe. Sonje Njunjić u njenu emisiju, pa je tako bilo i ove godine za kraj mjeseca o celijakiji. Amalija Jurjević Delišimunović i Ida Čarnohorski, predsjednica i potpredsjednica CeliVite pričale su […]

Ukratko o celijakiji

Celijakija je doživotna autoimuna bolest koja se javlja kod osoba s genetskom sklonošću (prisutnost haplotipova HLA DQ2 ili DQ8). Uzrokuje ju konzumacija glutena i njemu srodnih bjelančevina koje se nalaze u pšenici, raži, ječmu te katkad u zobi. 1 od 100 osoba boluje od celijakije, međutim u mnogih oboljelih ostaje neprepoznata. Češća je u žena. Može se očitovati raznolikim simptomima, a oboljela osoba može biti i potpuno bez simptoma. Jedini lijek je stroga i doživotna bezglutenska dijeta. Neprepoznata i/ili neliječena celijakija povećava rizik od komplikacija probavnog i drugih sustava u tijelu koji se mogu mainfestirati u obliku anemije, osteoporoze, poremećaja rada gušteraće, smanjenja plodnosti, glutenske ataksije, epilepsije, upale srčanog mišića ili psihijatrijskih poremećaja. Dermatitis herpetiformis je kožna manifestacija celijakije

Internetski tečajevi o celijakiji

Dva Interreg projekta Focus in CD i CD SKILLS na kojima su sudjelovali mnogi stručnjac iznjedrila su odlične web alate za učenje o celijakiji. Na hrvatskom se nude edukacije za zdravstvene djelatnike kao što su liječnici i dijetetičari i za oboljele od celijakije odnosno roditelje/skrbnike djece s celijakijom. Dodatno, samo na engleskom postoji web aplikacija za dijagnosticiranje celijakije namijenjena prvenstveno liječnicima. Upoznajte se s pozadinom ove autoimune bolesti, kako slijediti bezglutensku prehranu i kako je uklopiti u vaš svakodnevni život! www.sveocelijakiji.hr

Celijakija

Što je celijakija i kako se liječi? Celijakija je imunološki posredovana sistemska bolest izazvana glutenom, koja se javlja u osoba koje imaju nasljednu sklonost. Može se očitovati raznolikim simptomima, a osnovne značajke su oštećenje sluznice tankog crijeva, nasljedna sklonost (prisutnost određenih gena glavnog sustava tkivne snošljivosti – HLA DQ2 ili DQ8) te prisutnost protutijela tipičnih za celijakiju. Kako nastaje celijakija? Celijakija nastaje kao posljedica međudjelovanja okolišnih čimbenika i genetske (nasljedne) predispozicije, no, još uvijek nisu u potpunosti razjašnjene sve pojedinosti nastanka ove bolesti. Neophodan čimbenik za nastanak oštećenja sluznice tankog crijeva u bolesnika s celijakijom je gluten, dio bjelančevine (proteina) koja se nalazi u pšeničnom, raženom i ječmenom brašnu. Uzimanje glutena hranom u oboljelih dovodi do upalnih promjena u tankom crijevu koje označavaju tipične mikroskopske promjene (povećani broj intraepitelijalnih limfocita (IEL), hiperplazija (produljenje) kripti i atrofija (smanjenje) resica), što sve zajedno dovodi do poremećene apsorpcije hranjivih tvari u crijevu. Osim toga, u krvi bolesnika nalaze se protutijela tipična za celijakiju: protutijela na tkivnu transglutaminazu tip-2 (anti-TG2), endomizijska protutijela (EMA) i protutijela na deamidirani peptid glijadina (DGP). Na temelju opisanih promjena koje se procjenjuju u uzorcima sluznice (bioptatima) dvanaesnika, uz pozitivan nalaz protutijela u krvi, postavlja se dijagnoza celijakije. Zašto samo neke osobe nakon što im se u prehranu uvede gluten razviju celijakiju i što baš njih čini osjetljivima na gluten? Dosadašnja istraživanja pokazala su da, osim glutena, značajnu ulogu igraju i nasljedni čimbenici. Drugim riječima, da bi se razvila bolest mora postojati i određena genska predispozicija. U jednojajčanih blizanaca celijakija se javlja u oko 80% kod oba blizanca, a u dvojajčanih u oko 30%. Osim toga, celijakiju ima i 10-15% bolesnikovih srodnika u prvom koljenu, iako ih je uglavnom gotovo polovica bez simptoma bolesti, dok je rizik u drugom koljenu 1:39 što sve upućuje na jaki genetski utjecaj. Stoga, kada netko u obitelji ima postavljenu dijagnozu celijakije potrebno je i ostalim članovima učiniti pretrage (ukupni imunoglobulin A i endomizijska protutijela, odnosno protutijela na tkivnu transglutaminazu) kako bi se otkrilo boluju li i oni možda od tihog oblika bolesti.Poznato je da praktički svi bolesnici s celijakijom imaju HLA DQ2 ili DQ8 genotip (ili barem dio DQ2, odnosno DQ8). Iste ove gene ima i oko 30-40% osoba u općoj populaciji, iako većina tih osoba nikada u životu ne razvije celijakiju – za njih kažemo da imaju pozitivnu gensku predispoziciju (sklonost). Osim HLA gena, razvoju bolesti doprinose i neki geni izvan HLA sustava koji se, međutim, ne određuju rutinski. Učestalost celijakije Posljednjih nekoliko desetljeća, pogled na celijakiju se mijenjao od toga da je celijakija smatrana rijetkom bolesti dječje dobi pa sve do spoznaje da je puno češća negoli se to ranije predmnijevalo i da predstavlja svjetski javnozdravstveni problem. Danas je poznato, na temelju studija probira provedenih u različitim krajevima svijeta, da od celijakije boluje oko 1:100 osoba ili 1% stanovništva, iako većina bolesnika i dalje ostaje klinički neprepoznata. Klinička slika (simptomi) Celijakija se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, može zahvatiti bilo koji organ i može se očitovati različitim simptomima. Štoviše, bolest može postojati čak i ako osoba nema nikakvih simptoma. Najčešći simptomi kojima se ova bolest može očitovati su: kronični proljev, nenapredovanje ili slabo napredovanje na tjelesnoj masi u djece, niži rast, anemija (slabokrvnost), povraćanje, bolovi u trbuhu ili napuhnuti trbuh, kronična opstipacija (zatvor), kronični umor, ponavljajući aftozni stomatitis (afte u usnoj šupljini), herpetiformni dermatitis (kronična bolest kože obilježene ponavljanim upalnim promjenama s izbijanjem mjehurića i njihovim pucanjem), itd. Bolesti povezane s celijakijom Poznato je i da su neke bolesti češće povezane s celijakijom, kao na primjer: tip 1 šećerne bolesti (ovisna o insulinu), autoimuna bolest štitnjače te neke druge autoimune bolesti, nedostatak imunoglobulina A, Sjögrenov sindrom, neki neurološki poremećaji, jetrene bolesti, Downov sindrom i Turnerov sindrom pa se u ovim skupinama bolesnika savjetuje tražiti celijakiju. Ostali oblici bolesti Kao što je već spomenuto, neke osobe mogu imati sluznicu tankog crijeva oštećenu tipično, ali ne moraju imati niti jedan simptom. Tada govorimo o tihoj celijakiji. To je najčešće slučaj u bliskih srodnika bolesnika s celijakijom, u određenog broja bolesnika nakon opterećenja glutenom te u adolescenata koji su prekinuli bezglutensku dijetu i konzumiraju gluten. Drugim riječima, ako po prekidu bezglutenske prehrane i nema kliničkih simptoma ne znači da sluznica tankog crijeva nije oštećena. Općenito gledano, udio bolesnika koji imaju simptome bolesti, u ukupnom broju bolesnika s celijakijom procjenjuje se na najviše 30-40% i stoga se smatra da je celijakija u većini slučajeva asimptomatska bolest. O latentnoj celijakiji govorimo kod osobe s genetskom predispozicijom (HLA DQ2 ili DQ8 pozitivan heterodimer) koja ima uredan nalaz biopsije sluznice tankog crijeva na prehrani s glutenom, ali je nekada ranije u životu imala gluten-ovisno oštećenje sluznice tankog crijeva. To drugim riječima znači da navedena osoba može bilo kada u životu razviti ponovno oštećenje sluznice. Potencijalna celijakija pak označava prisutnost protutijela tipičnih za celijakiju i pozitivnog nalaza HLA DQ2 ili DQ8 heterodimera, ali bez histoloških (mikroskopskih) promjena na biopsiji dvanaesnika. Ove osobe mogu i ne moraju imati simptome bolesti i mogu, ali ne moraju razviti gluten-ovisno oštećenje sluznice tankog crijeva kasnije u životu. Kada posumnjati na celijakiju? Važno je poznavati sve simptome celijakije, na vrijeme postaviti sumnju na bolest i pravovremeno je dijagnosticirati, budući da neliječena celijakija može imati brojne komplikacije i negativne posljedice na zdravlje. Nasuprot tomu, uz liječenje strogom bezglutenskom dijetom dolazi do oporavka, a negativne posljedice se umanje. Komplikacije celijakije Moguće komplikacije neliječene bolesti su: poremećaji reproduktivne funkcije (nemogućnost zanošenja, česti spontani pobačaji, poremećaji menstrualnog ciklusa), poremećaji metabolizma kalcija (smanjenje gustoće kostiju – osteopenija, osteoporoza), depresija, celijakija koja ne reagira na bezglutensku prehranu (tzv. refrakterna celijakija), kao i neke maligne bolesti (u prvom redu non-Hodgkinov limfom tankog crijeva). Koga bi trebalo testirati na celijakiju? U današnje vrijeme, od kada su u širokoj uporabi serološki testovi koji imaju visoku specifičnost i osjetljivost, omogućeno je provođenje testiranja (probira) na celijakiju u određenim skupinama bolesnika. Prema najnovijim preporukama za dijagnozu celijakije koje je objavilo Europsko društvo za dječju gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu (ESPGHAN), testiranje na celijakiju treba uvijek provesti u sljedećim skupinama djece i adolescenata: u onih […]