O celijakiji
Ovogodišnji mjesec svjesnosti o celijakiji proletio je munjevitom brzinom, pa donosimo pregled izvršenih aktivnosti. Bilo je nešto aktivnosti specijalno za članove udruge, nešto za širu javnost, nešto našeg pojavljivanja na specijaliziranim eventima i medijima, nešto online, nešto uživo, sve u svemu marljive CeliVitine pčelice imale su pregršt posla. Slijedi kronološi pregled. Mala škola celijakije – Psihološki aspekti bolesti – 04.05.2023. Svibanj smo započeli petim predavanjem 1. ciklusa Male škole celijakije (četvrtkom) koja se održava u sklopu našeg unaprijeđenog Savjetovališta za oboljele i dio je puta naših članova do uspješnog života s celijakijom. Predavanje pod nazivom Psihološki aspekti bolesti za članove udruge održala je članica našeg stručno-savjetodavnog odbora Neda Vac Burić, prof. psihologije. Taj, vrlo često zanemareni, aspekt bolesti uključuje prihvaćanje dijagnoze i životnih promjena, pomoć pri integraciji dijagnoze u novu svakodnevicu, a ima i određene posebnosti u obiteljima gdje je dijete ta oboljela osoba. Panel konferencija “Ni u tragovima – brigom za zdravlje oboljelih od celijakije – 09.05.2023. Središnji događaj mjeseca celijakije 2023. bila je završna panel konferencija projekta „Ni u tragovima – brigom za zdravlje osoba s celijakijom” održana u prostoru Tribine Grada Zagreba. Sudjelovali su predstavnici svih zainteresiranih strana koji direktno ili indirektno utječu na skrb i kvalitetu života osoba s celijakijom, a konferencija je bila otvorena za javnost. Na konferenciji su predstavljeni rezultati projekta, a o temama i zaključcima konferencije pročitajte ovdje. https://youtu.be/xvDf5sqAWH0 Panel konferencija “Što jedu studenti s celijakijom u menzama?” – 10.05.2023. Društvo za celijakiju Splitsko-dalmatinske županije pozvalo nas je kao paneliste na konferenciju “Što jedu studenti s celijakijom u menzama?”. Budući da niti jedna studentska menza u Hrvatskoj nema uvjete za pripremu hrane za studente na medicinski uvjetovanoj prehrani BEZ TRAGOVA glutena, vrlo je važno ponovno skrenuti pažnju i na ovu populaciju. Stoga smo o tome razgovarali smo sa predstavnicima Ministarstva znanosti i obrazovanja i prisutnim studentima. Konferenciju je podržala i saborska zastupnica Sabina Glasovac. Konferencija o sigurnosti i kvaliteti hrane – 15.-17.05.2023. Ove godine međunarodni dan celijakije, 16.05., proveli smo na najbolji mogući način: aktivnim sudjelovanjem na 16. konferenciji o sigurnosti i kvaliteti hrane u Opatiji , na kojoj smo pred približno 400 sudionika iz prehrambene industrije i relevantnih nadležnih institucija predstavili probleme i predrasude s kojima se susreću oboljeli od celijakije te Registar bezglutenskih proizvoda kroz koji proizvođači hrane mogu doprinijeti u rješavanju tih problema. Tema je izazvala veliko zanimanje svih prisutnih. Zahvalni smo organizatoru, Sektoru za poljoprivredu Hrvatske gospodarske komore, koji je pokazao sluh za probleme ranjivih skupina-osoba na zdravstveno uvjetovanoj bezglutenskoj prehrani, ali i, posredno, pružio priliku proizvođačima da putem Registra realiziraju svoje ciljeve, misije i vizije. Sretni smo što smo ostvarili kontakt s predstavnicima više proizvođača hrane koji žele svoje proizvode, sigurne za prehranu bez glutena, uključiti u Registar i time olakšati živote njegovim korisnicima. Glavne teme su bile izazovi u provedbi nacionalnog i EU zakonodavstva, vodič o mikrobiološkim kriterijima, inovacije u prehrambenoj industriji, informiranje potrošača o hrani (uključujući, nama vrlo važan, postupak određivanja i označavanja nenamjerno prisutnih alergena u hrani) te metode zbrinjavanja nusproizvoda u prehrambenoj industriji. Program se sastojao od 28 izlaganja koja su držali predstavnici prehrambene industrije, Ministarstva zdravstva, Ministarstva poljoprivrede i regulatornih tijela. Među njima se našlo i naše izlaganje na temu Registra bezglutenskih proizvoda. Na konferenciji smo imali prilike naučiti o novostima vezanim uz legislativu, sustavima kontrole alergena i ostalim temama. Ta znanja ćemo koristiti u daljnjem radu udruge. Povratne informacije o našem izlaganju i samom Registru bezglutenskih proizvoda su izrazito pozitivne. Nadamo se da će se to ubrzo moći vidjeti i kroz nove proizvode u Registru. Antonio Eleršek (CeliVita), Lea Pollak (HZJZ), Ida Čarnohorski (CeliVita) Gostovanje u emisiji “Sat za zdravlje” Z1 televizije – 17.05.2023. U emisiji “Sat za zdravlje” Z1 televizije, gostovala je Amalija Jurjević Delišimunović, predsjednica CeliVite i dr.sc. Tatjana Lesar, dr.med. pedijatrijska gastroenterologinja iz dječje poliklinike Helena gdje su pričale o celijakiji i životu s celijakijom. https://youtu.be/cCKeQs31-m0 “Sat za zdravlje”, Z1 televizija 17.05.2023. Mala škola celijakije – Radionica kuhanja sa Slovenskim društvom za celijakiju iz Celja – 18.05.2023. Bila nam je velika čast i zadovoljstvo gđu Majdu Jurše predsjednicu Slovenskog društva za celijakiju iz Celja koja je prava majstorica dizanog bezglutenskog tijesta. Nevjerojatna je vještina koju posjeduje i kojom je sve prisutne polaznike oduševila unatoč jezičnoj barijeri. O mirisima i okusima ne treba ni trošiti riječi jer je to bilo savršenstvo. Zahvaljujemo i našoj članici Tanji koja je posredovala i prevodila. Slane i slatke delicije Majde Jurše iz Slovenskog društva za celijakiju Celje Gostovanje u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska” na HRT1 – 24.05.2023. Još jedno medijsko gostovanje povodom mjeseca svjesnosti o celijakiji bilo je u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska!” na HRT1. Uz predsjednicu Amalija Jurjević Delišimunović sudjelovale su i prim.dr.sc. Ivana Knežević Štromar, dr. med, iz KBC Zagreb te naša članica Andreja Čakija. Predavanje “Celijakija, prehrana bez glutena i kada je ona potrebna – Zaprešić, 24.05.2023. U gradskoj knjižnici “Ante Kovačić” u Zaprešiću za širu zainteresiranu javnost održali smo predavanje pod nazivom “Celijakija, prehrana bez glutena i kada je ona potrebna”. https://www.youtube.com/watch?v=mJjmpe5YNDg Amalija Jurjević Delišimunović (CeliVita) na predavanju u knjižnici “Ante Kovačić” u Zaprešiću Tečaj trajne medicinske izobrazbe „Mala škola celijakije – multidisciplinarni pristup“ – Poliklinika Helena, 27.05.2023. U organizaciji Poliklinike za dječje bolesti Helena održan je tečaj trajne medicinske izobrazbe pod nazivom “Mala škola celijakije – multidisciplinarni pristup ” s ciljem širenja svjesnosti o celijakiji te potrebi češćeg pomišljanja na ovu dijagnozu. Tečaj je namijenjen liječnicima, medicinskim sestrama, psiholozima, nutricionistima, svim ostalim stručnjacima koji u svakodnevnom radu pružaju skrb oboljelima od celijakije te oboljelima. Ispred udruge CeliVita održano je predavanje „Uloga udruge u životu oboljele osobe“. Cilj predavanja bio je naglasiti važnost udruge nakon postavljanja dijagnoze celijakije kroz osnaživanje, podršku i edukaciju oboljelih u uspješnom provođenju bezglutenske prehrane te članova njihovih obitelji. Nakon predavanja upriličena je bezglutenska zakuska. „Mala škola celijakije – multidisciplinarni pristup“ – Poliklinka Helena, 27.05.2023. Gostovanje u emisiji “Čovjek i zdravstvena kultura” – OTV, 31.05.2023. Uvijek se rado odazovemo na poziv urednice i voditeljice gđe. Sonje Njunjić u njenu emisiju, pa je tako bilo i ove godine za kraj mjeseca o celijakiji. Amalija Jurjević Delišimunović i Ida Čarnohorski, predsjednica i potpredsjednica CeliVite pričale su […]
...
Celijakija je doživotna autoimuna bolest koja se javlja kod osoba s genetskom sklonošću (prisutnost haplotipova HLA DQ2 ili DQ8). Uzrokuje ju konzumacija glutena i njemu srodnih bjelančevina koje se nalaze u pšenici, raži, ječmu te katkad u zobi. 1 od 100 osoba boluje od celijakije, međutim u mnogih oboljelih ostaje neprepoznata. Češća je u žena. Može se očitovati raznolikim simptomima, a oboljela osoba može biti i potpuno bez simptoma. Jedini lijek je stroga i doživotna bezglutenska dijeta. Neprepoznata i/ili neliječena celijakija povećava rizik od komplikacija probavnog i drugih sustava u tijelu koji se mogu mainfestirati u obliku anemije, osteoporoze, poremećaja rada gušteraće, smanjenja plodnosti, glutenske ataksije, epilepsije, upale srčanog mišića ili psihijatrijskih poremećaja. Dermatitis herpetiformis je kožna manifestacija celijakije
...
Dva Interreg projekta Focus in CD i CD SKILLS na kojima su sudjelovali mnogi stručnjac iznjedrila su odlične web alate za učenje o celijakiji. Na hrvatskom se nude edukacije za zdravstvene djelatnike kao što su liječnici i dijetetičari i za oboljele od celijakije odnosno roditelje/skrbnike djece s celijakijom. Dodatno, samo na engleskom postoji web aplikacija za dijagnosticiranje celijakije namijenjena prvenstveno liječnicima. Upoznajte se s pozadinom ove autoimune bolesti, kako slijediti bezglutensku prehranu i kako je uklopiti u vaš svakodnevni život! www.sveocelijakiji.hr
...Što je celijakija i kako se liječi? Celijakija je imunološki posredovana sistemska bolest izazvana glutenom, koja se javlja u osoba koje imaju nasljednu sklonost. Može se očitovati raznolikim simptomima, a osnovne značajke su oštećenje sluznice tankog crijeva, nasljedna sklonost (prisutnost određenih gena glavnog sustava tkivne snošljivosti – HLA DQ2 ili DQ8) te prisutnost protutijela tipičnih za celijakiju. Kako nastaje celijakija? Celijakija nastaje kao posljedica međudjelovanja okolišnih čimbenika i genetske (nasljedne) predispozicije, no, još uvijek nisu u potpunosti razjašnjene sve pojedinosti nastanka ove bolesti. Neophodan čimbenik za nastanak oštećenja sluznice tankog crijeva u bolesnika s celijakijom je gluten, dio bjelančevine (proteina) koja se nalazi u pšeničnom, raženom i ječmenom brašnu. Uzimanje glutena hranom u oboljelih dovodi do upalnih promjena u tankom crijevu koje označavaju tipične mikroskopske promjene (povećani broj intraepitelijalnih limfocita (IEL), hiperplazija (produljenje) kripti i atrofija (smanjenje) resica), što sve zajedno dovodi do poremećene apsorpcije hranjivih tvari u crijevu. Osim toga, u krvi bolesnika nalaze se protutijela tipična za celijakiju: protutijela na tkivnu transglutaminazu tip-2 (anti-TG2), endomizijska protutijela (EMA) i protutijela na deamidirani peptid glijadina (DGP). Na temelju opisanih promjena koje se procjenjuju u uzorcima sluznice (bioptatima) dvanaesnika, uz pozitivan nalaz protutijela u krvi, postavlja se dijagnoza celijakije. Zašto samo neke osobe nakon što im se u prehranu uvede gluten razviju celijakiju i što baš njih čini osjetljivima na gluten? Dosadašnja istraživanja pokazala su da, osim glutena, značajnu ulogu igraju i nasljedni čimbenici. Drugim riječima, da bi se razvila bolest mora postojati i određena genska predispozicija. U jednojajčanih blizanaca celijakija se javlja u oko 80% kod oba blizanca, a u dvojajčanih u oko 30%. Osim toga, celijakiju ima i 10-15% bolesnikovih srodnika u prvom koljenu, iako ih je uglavnom gotovo polovica bez simptoma bolesti, dok je rizik u drugom koljenu 1:39 što sve upućuje na jaki genetski utjecaj. Stoga, kada netko u obitelji ima postavljenu dijagnozu celijakije potrebno je i ostalim članovima učiniti pretrage (ukupni imunoglobulin A i endomizijska protutijela, odnosno protutijela na tkivnu transglutaminazu) kako bi se otkrilo boluju li i oni možda od tihog oblika bolesti.Poznato je da praktički svi bolesnici s celijakijom imaju HLA DQ2 ili DQ8 genotip (ili barem dio DQ2, odnosno DQ8). Iste ove gene ima i oko 30-40% osoba u općoj populaciji, iako većina tih osoba nikada u životu ne razvije celijakiju – za njih kažemo da imaju pozitivnu gensku predispoziciju (sklonost). Osim HLA gena, razvoju bolesti doprinose i neki geni izvan HLA sustava koji se, međutim, ne određuju rutinski. Učestalost celijakije Posljednjih nekoliko desetljeća, pogled na celijakiju se mijenjao od toga da je celijakija smatrana rijetkom bolesti dječje dobi pa sve do spoznaje da je puno češća negoli se to ranije predmnijevalo i da predstavlja svjetski javnozdravstveni problem. Danas je poznato, na temelju studija probira provedenih u različitim krajevima svijeta, da od celijakije boluje oko 1:100 osoba ili 1% stanovništva, iako većina bolesnika i dalje ostaje klinički neprepoznata. Klinička slika (simptomi) Celijakija se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, može zahvatiti bilo koji organ i može se očitovati različitim simptomima. Štoviše, bolest može postojati čak i ako osoba nema nikakvih simptoma. Najčešći simptomi kojima se ova bolest može očitovati su: kronični proljev, nenapredovanje ili slabo napredovanje na tjelesnoj masi u djece, niži rast, anemija (slabokrvnost), povraćanje, bolovi u trbuhu ili napuhnuti trbuh, kronična opstipacija (zatvor), kronični umor, ponavljajući aftozni stomatitis (afte u usnoj šupljini), herpetiformni dermatitis (kronična bolest kože obilježene ponavljanim upalnim promjenama s izbijanjem mjehurića i njihovim pucanjem), itd. Bolesti povezane s celijakijom Poznato je i da su neke bolesti češće povezane s celijakijom, kao na primjer: tip 1 šećerne bolesti (ovisna o insulinu), autoimuna bolest štitnjače te neke druge autoimune bolesti, nedostatak imunoglobulina A, Sjögrenov sindrom, neki neurološki poremećaji, jetrene bolesti, Downov sindrom i Turnerov sindrom pa se u ovim skupinama bolesnika savjetuje tražiti celijakiju. Ostali oblici bolesti Kao što je već spomenuto, neke osobe mogu imati sluznicu tankog crijeva oštećenu tipično, ali ne moraju imati niti jedan simptom. Tada govorimo o tihoj celijakiji. To je najčešće slučaj u bliskih srodnika bolesnika s celijakijom, u određenog broja bolesnika nakon opterećenja glutenom te u adolescenata koji su prekinuli bezglutensku dijetu i konzumiraju gluten. Drugim riječima, ako po prekidu bezglutenske prehrane i nema kliničkih simptoma ne znači da sluznica tankog crijeva nije oštećena. Općenito gledano, udio bolesnika koji imaju simptome bolesti, u ukupnom broju bolesnika s celijakijom procjenjuje se na najviše 30-40% i stoga se smatra da je celijakija u većini slučajeva asimptomatska bolest. O latentnoj celijakiji govorimo kod osobe s genetskom predispozicijom (HLA DQ2 ili DQ8 pozitivan heterodimer) koja ima uredan nalaz biopsije sluznice tankog crijeva na prehrani s glutenom, ali je nekada ranije u životu imala gluten-ovisno oštećenje sluznice tankog crijeva. To drugim riječima znači da navedena osoba može bilo kada u životu razviti ponovno oštećenje sluznice. Potencijalna celijakija pak označava prisutnost protutijela tipičnih za celijakiju i pozitivnog nalaza HLA DQ2 ili DQ8 heterodimera, ali bez histoloških (mikroskopskih) promjena na biopsiji dvanaesnika. Ove osobe mogu i ne moraju imati simptome bolesti i mogu, ali ne moraju razviti gluten-ovisno oštećenje sluznice tankog crijeva kasnije u životu. Kada posumnjati na celijakiju? Važno je poznavati sve simptome celijakije, na vrijeme postaviti sumnju na bolest i pravovremeno je dijagnosticirati, budući da neliječena celijakija može imati brojne komplikacije i negativne posljedice na zdravlje. Nasuprot tomu, uz liječenje strogom bezglutenskom dijetom dolazi do oporavka, a negativne posljedice se umanje. Komplikacije celijakije Moguće komplikacije neliječene bolesti su: poremećaji reproduktivne funkcije (nemogućnost zanošenja, česti spontani pobačaji, poremećaji menstrualnog ciklusa), poremećaji metabolizma kalcija (smanjenje gustoće kostiju – osteopenija, osteoporoza), depresija, celijakija koja ne reagira na bezglutensku prehranu (tzv. refrakterna celijakija), kao i neke maligne bolesti (u prvom redu non-Hodgkinov limfom tankog crijeva). Koga bi trebalo testirati na celijakiju? U današnje vrijeme, od kada su u širokoj uporabi serološki testovi koji imaju visoku specifičnost i osjetljivost, omogućeno je provođenje testiranja (probira) na celijakiju u određenim skupinama bolesnika. Prema najnovijim preporukama za dijagnozu celijakije koje je objavilo Europsko društvo za dječju gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu (ESPGHAN), testiranje na celijakiju treba uvijek provesti u sljedećim skupinama djece i adolescenata: u onih […]
...
Život s celijakijom
PRAVA NA TEMELJU KATEGORIJE I POSTOTKA INVALIDITETA Prava osoba oboljelih od celijakije i/ili roditelja/skrbnika djeteta oboljelog od celijakije regulirana su s više zakonskih propisa, a postupak za ostvarenje pojedinog prava pokreće se u nadležnom tijelu u čiju nadležnost pripada navedeno pravo. Za ostvarenje svakog pojedinog prava potrebno je ispuniti uvjete propisane zakonom koji regulira to pravo, stoga je potrebno kontaktirati nadležno tijelo, bilo osobno bilo putem telefona, te saznati sve pojedinosti oko uvjeta koje je potrebno ispuniti za ostvarivanje navedenog prava, te dokumentaciji i obrascima koje je potrebno priložiti i ispuniti prilikom predaje zahtjeva. Zahtjev za priznavanje pojedinog prava podnosi se nadležnoj podružnici tijela prema prebivalištu podnositelja zahtjeva. Svako od navedenih nadležnih tijela donosi rješenje o priznavanju prava iz svoje nadležnosti, dok vještačenje, odnosno nalaz i mišljenje na temelju kojeg se donosi rješenje o priznavanju tog prava provodi Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom (ZOSI). Pod pojmom vještačenja misli se na utvrđivanje tjelesnog, intelektualnog, osjetilnog i mentalnog oštećenja, invaliditeta, funkcionalne sposobnosti, razine potpore te radne sposobnosti osobe. Vještačenje se provodi na zahtjev nadležnog tijela koje odlučuje o određenom pravu, a u svrhu ostvarivanja prava iz područja socijalne skrbi, mirovinskog osiguranja, profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja osoba s invaliditetom, prava po osnovi rodiljnih i roditeljskih potpora…. kao i u svrhu ostvarivanja prava u drugim područjima u kojima se prava ostvaruju na temelju nalaza i mišljenja tijela vještačenja. Vještačenje obavljaju doktori medicine – specijalisti odgovarajuće specijalizacije, socijalni radnici, psiholozi, stručnjaci edukacijsko-rehabilitacijskog profila i drugi stručnjaci prema potrebi, a provodi se na zahtjev nadležnog tijela koje odlučuje o određenom pravu. To znači da ukoliko se npr. podnose zahtjevi za ostvarivanje prava iz nadležnosti sve tri institucije, sve tri institucije zatražit će postupak vještačenja od jedinstvenog tijela vještačenja. Ukoliko su zahtjevi podneseni u približno isto vrijeme, postupak vještačenja se može objediniti u jedinstveni postupak, u suprotnom, svaki zahtjev bit će pojedinačno obrađen i osoba može biti pozvana na vještačenje sva tri puta. Napomena: Spektar simptoma unutar dijagnoze, kao i intenzitet i progresija bolesti osoba s istom dijagnozom, mogu se bitno razlikovati pa je svaka dijagnoza celijakije dijagnoza za sebe, a nalaz i mišljenje tijela nadležnog za provođenje postupka vještačenja temelji se na CJELOKUPNOJ medicinskoj dokumentaciji i psihofizičkom stanju oboljelog. Protiv svakog rješenje s kojim stranka u postupku nije zadovoljna, može se (i uputno je) podnijeti žalba tijelu koje je donijelo rješenje, a uputa o pravnom lijeku nalazi se na svakom rješenju i žalba se podnosi sukladno navedenoj uputi. Nadležna tijela u okviru kojih osoba oboljela od celijakije i/ili roditelj/skrbnik djeteta oboljelog od celijakije može ostvariti neko od prava, koje mu možebitno pripada po osnovi dijagnoze celijakije, su sljedeća: 1. Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje PRAVO NA UTVRĐENJE TJELESNOG OŠTEĆENJA Utvrđenim tjelesnim oštećenjem, oboljeli od celijakije ne ostvaruju pravo na naknadu jer se kod njih ne radi o tjelesnom oštećenju kao posljedici ozljede na radu ili profesionalne bolesti. Temeljem rješenja o tjelesnom oštećenju odnosno postotku tjelesnog oštećenja (40% za celijakiju) ostvaruju pravo na uvećanje osobnog odbitka. Više informacija o načinu i uvjetima potrebnim za ostvarivanje prava iz nadležnosti Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje možete pronaći na: https://www.mirovinsko.hr/hr/naknada-zbog-tjelesnog-ostecenja/284. 2. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje DOPUST RADI NJEGE DJETETA S TEŽIM SMETNJAMA U RAZVOJU PRAVO NA RAD S POLOVICOM PUNOGA RADNOG VREMENA RADI NJEGE DJETETA S TEŽIM SMETNJAMA U RAZVOJU Više informacija o načinu i uvjetima potrebnim za ostvarivanje prava iz nadležnosti Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje možete pronaći na i http://www.hzzo.hr/rodiljne-i-roditeljske-potpore/. 3. Hrvatski zavod za socijalni rad INKLUZIVNI DODATAK Pravo na inkluzivni dodatak je pravo koje je moguće realizirati na temelju Zakona o inkluzivnom dodatku (NN 156/2023) koji je stupio na snagu 1.1.2024. godine. Navedeno pravo objedinilo je četiri dotadašnja prava koja su se ostvarivala temeljem invaliditeta: pravo na osobnu invalidninu, pravo na doplatak za pomoć i njegu, pravo na uvećani doplatak za dijete radi oštećenja zdravlja, težeg ili teškog invaliditeta te pravo na novčanu pomoć za nezaposlene osobe s invaliditetom. Inkluzivni dodatak novčana je naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima. Pravo na inkluzivni dodatak u iznosu 1., 2. i 3. razine potpore priznaje se: odrasloj osobi s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojoj je utvrđen treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta-oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja te koja ima status osobe s invaliditetom sukladno zakonu kojim se uređuje registar osoba s invaliditetom djetetu s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojem je utvrđen drugi, treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta-oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja bez obzira na status osobe s invaliditetom. Pravo na inkluzivni dodatak u iznosu 4. i 5. razine potpore priznaje se: odrasloj osobi i djetetu s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojima je utvrđen drugi ili treći stupanj težine invaliditeta-oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja bez obzira na status osobe s invaliditetom. Prema dosadašnjoj praksi djeci s dijagnozom celijakije utvrđuje se drugi ili treći stupanj težine invaliditeta-oštećenja funkcionalnih sposobnosti čime ostvaruju pravo na inkluzivni dodatak, dok se odraslima s dijagnozom celijakije (ukoliko nemaju pridruženih dijagnoza) utvrđuje prvi stupanj težine invaliditeta-oštećenja funkcionalnih sposobnosti te NE OSTVARUJU pravo na inkluzivni dodatak. Svi obrasci potrebni za reguliranje prava na inkluzivni dodatak dostupni su u Hrvatskom zavodu za socijalni rad ili na njihovoj web stranici, a više o načinu i uvjetima potrebnim za ostvarivanje prava možete pronaći na web stranici https://socskrb.hr/djelatnosti/naknade-u-sustavu-socijalne-skrbi/. UVEĆANJE OSOBNOG ODBITKA Ostvarivanjem nekog od navedenih prava te na temelju rješenja nadležnog tijela, oboljela osoba (koja je dobila rješenje o tjelesnom oštećenju) ili roditelj djeteta oboljelog od celijakije koji je ostvario neko od prava u Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, ostvaruju pravo na uvećanje osobnog odbitka. Za ostvarivanje ovog prava, potrebno je s kopijom dobivenog rješenja otići u nadležnu Poreznu upravu i zatražiti uvećanje koeficijenta osobnog odbitka na svojoj poreznoj kartici ili poreznoj kartici onog roditelja na kojeg je prijavljeno dijete. UPIS U REGISTAR OSOBA S INVALIDITETOM Status osobe s invaliditetom ima: osoba kojoj je u Više…
Po dobivanju dijagnoze celijakije kod djeteta, jedno od prvih pitanja koja si postavljamo je “Kako ćemo s djetetom u vrtiću/školi?” Svjesni činjenice da, usprkos našim dugogodišnjim nastojanjima, pitanja prehrane i uključivanja djece u odgojno-obrazovnim ustanovama u RH nije sustavno riješeno, kako u velikim gradovima tako i u manjim sredinama, napisali smo “Smjernice za celijakiju u vrtićima i školama”. One su namijenjene roditeljima i odgojno-obrazovnim djelatnicima, u nadi da će olakšati život s celijakijom te s ciljem zaštite fizičkog i mentalnog zdravlja djece s celijakijom. Predlažemo vam da Smjernice podijelite sa vrtićem ili školom koje pohađa vaše dijete s celijakijom. Smjernice možete dohvatiti OVDJE.
U okviru programa “Cjelovitom brigom do zdravlja osoba s celijakijom” udruga CeliVita provodi niz besplatnih* edukacija za vrtiće, škole i sportske klubove. Program je sufinanciran od strane Ministarstva zdravstva i pozitivno ocijenjen od strane Agencije za odgoj i obrazovanje. Edukacije koje nudimo su: Celijakija i prehrana bez glutena za vrtiće i škole koje pripremaju topli obrok Celijakija, prehrana bez glutena i nabava bezglutenske hrane za škole koje nude mliječni obrok Inkluzija djece s celijakijom Sat svjesnosti o celijakiji Celijakija, bezglutenska prehrana i inkluzije djece i mladih s celijakijom Ukoliko ste zainteresirani za održavanje neke od edukacija ili niste sigurno koja vam je potrebna, javite nam se na mail zivotscelijakijom@gmail.com. Više informacija o ishodima, ciljanim skupinama, načinu održavanja i trajanju edukacije možete pogledati OVDJE * za lokacije izvan Zagreba potrebno je pokriti putni trošak
Bezglutenska prehrana
Prema dopunskoj listi lijekova HZZO-a koja je u primjeni od 1.12.2022. došlo je do povećanja participacije za bezglutensko brašno na recept Nutrifree per pane. Nažalost, bilo je za očekivati da će, obzirom na sva poskupljenja koja su nas zadesila, isto učiniti i proizvođači bezglutenskog brašna. Na slici je izvadak iz dopunske liste sa svim bezglutenskim brašnima na recept.
Često iz financijskih ili raznih drugih razloga 100% bezglutensko kućanstvo nije izvedivo, a ponekad niti praktično. U slučaju „paralelnog kućanstva“ (glutenskog i bezglutenskog) potrebno je posvetiti veću pažnju prilikom pripreme obroka bez glutena na načina da JELO I NAMIRNICE BEZ GLUTENA TAKVIMA I OSTANU!
Pravovremeno prepoznavanje bolesti i ustrajnost na bezglutenskoj prehrani ključni su za pravilno liječenje celijakije. Najveći izazov u naoko jednostavnom rješenju za oboljele od celijakije, prehrani bez glutena, je pristup pouzdanim informacijama o hrani, koje doslovce mijenjaju živote. Naime, podaci o prehrambenim proizvodima i deklaracije proizvođača u vezi s glutenom, iako su u skladu s propisima, ne daju sve potrebne podatke, ključne za prevenciju teških komplikacija celijakije. Preuzeti kontrolu nad bolešću, umjesto da bolest upravlja, plaši, zbunjuje i ograničava – to je ono čemu težimo. Stoga smo iznimno ponosni što smo nakon godina i godina sanjanja o njemu, u sklopu Interreg projekta CD SKILLS razvili web aplikaciju Registar bezglutenskih proizvoda. bezglutena.celivita.hr To je besplatan, prvi takav alat na našim prostorima, pouzdana baza nama najvrjednijih informacija, jedinih koje zapravo trebamo za uspješno liječenje. Njegova je svrha poboljšati sigurnost i kvalitetu života osoba na strogoj bezglutenskoj prehrani. Osim za oboljele od celijakije, registar je koristan alat za sve one koji se bave nabavom i pripremom bezglutenske hrane, bez obzira priprema li se u obiteljskim domovima, institucionalnim kuhinjama (vrtić, škola, bolnica…), hotelima ili restoranima. O Registru Registar je uspostavljen s ciljem da okupimo sve relevantne informacije o bezglutenskim proizvodima na jednom mjestu te olakšamo pristup informacijama i odabir odgovarajućih namirnica osobama na bezglutenskoj prehrani, kao i svima onima uključenima u pripremu bezglutenske hrane. Registar je „živo tijelo“ tj podaci se kontinuirano mijenjaju, kako nam proizvođači/distributeri javljaju promjene u procjenama rizika od kroskontaminacije proizvoda glutenom, do kojih je moglo doći radi promjene u bilo kojem dijelu proizvodnog lanca. Udruga CeliVita-Život s celijakijom (CeliVita) ne certificira proizvode iz Registra već verificira dobivenu dokumentaciju koja od strane proizvođača jamči točnost dobivenih informacija. Uz svaki proizvod koji ne nosi oznaku bez glutena ili znak prekriženog klasa, postoji pridružena recentna izjava proizvođača koju korisnik može pregledati. U Registru se nalaze informacije o proizvodima koje nose oznaku „bez glutena“ ili znak prekriženog klasa (oboje po EU provedbenoj uredbi 828/2014 o zahtjevima za informiranje potrošača o odsutnosti ili smanjenoj prisutnosti glutena u hrani jamči da količina tragova u proizvodu ne smije premašiti 20 mg/kg proizvoda ili 20ppm) te informacije o proizvodima koji takve oznake NE SMIJU nositi, a prikladni su za prehranu bez glutena tj proizvođač procjenom rizika utvrđuje da proizvodi nisu kroskontaminirani glutenom i da zadovoljavaju kriterij DO 20 ppm glutena. Registar sadržava informacije o proizvodima za hrvatsko tržište Dinamika unosa proizvoda nekog proizvođača može trajati jedan period ili se odvijati u segmentima, što ne znači da proizvodi tog proizvođača koji (još) nisu u Registru nisu sigurni. Registar, između ostalih, sadržava informacije o gramaži i pakiranju proizvoda te proizvođaču, što je sve iznimno važna informacija i može činiti razliku. Registar bezglutenskih proizvoda realiziran je kao istoimeni pilot projekt u okviru europskog projekta CD SKILLS, realiziran u suradnji s više međunarodnih partnera. Od trenutka nastanka, naporima udruge CeliVita nadrastao je okvire pilot projekta i postao praktičan alat koji olakšava život na bezglutenskoj prehrani i čini ga sigurnijim i kvalitetnijim Stalni kontakti i komunikacija s proizvođačima zahtijevaju veliku pažnju, vrijeme i posvećenost, a provode ju zaposlenici i volonteri udruge CeliVita. Očekujemo sve veći broj proizvoda u Registru te Vas pozivamo da ga koristite, jer tek tada on ispunjava svoju svrhu i nama daje poticaj da i dalje ulažemo napore u održavanje podataka i proširenje istih. Koje su prednosti našeg registra? sve relevantne informacije o hrani skupljene su na jednom mjestu informacije dostupne 24/7 informacije su pouzdane informacije se mogu pretraživati informacije su digitalne i dostupne putem mobitela i računala informacije su besplatne Proizvođač ili distributer ste bezglutenske hrane? Pozivamo vas da nam se javite i pomognete u punjenju Registra, kako bi ova baza sigurnih bezglutenskih proizvoda bila relevantan i prvi izvor informacija vašim kupcima od oboljelih, do institucionalnih kuhinja i HORECA sektora. Učinimo svijet boljim mjestom svima na bezglutenskoj prehrani ZAJEDNO! https://proizvodaci.celivita.hr/
recepti
Sastojci: 400 g Schar Mix B 50 g rastopljenog maslaca 3/4 žličice soli oko 200 ml mlake vode 2 žličice psilijuma u prahu 300 ml mlijeka 1 žličica šećera 15 g svježeg kvasca Priprema: Kvasac razmutiti u mlijeku sa šećerom i pustiti 15 min da se digne.Dodati sve sastojke u brašno (vodu, sol, maslac, psilijum i razmućeni kvasac), pa spiralnim nastavcima miksati da se dobije prilično mekano tijesto.Pustiti da se diže 30 min na toplom.Opet miksati 3-4 minute, pokriti krpom i pustiti da se opet diže 15 min. Tijesto će nakon toga biti vrlo podatno, elastično i odvajati će se od posude. Vlažnom plastičnom kuhačom vaditi komade tijesta, pa ih mokrim rukama nježno (da se ne istisne zrak) oblikovati u peciva željenog oblika. Premazati rastopljenim maslacem.Peku se na papiru za pečenje 30 min u pećnici prethodno zagrijanoj na 190 C.Pečene staviti na rešetku i pokriti kuhinjskom krpom (da postanu mekane). Recept: Amalija Jurjević Delišimunović
Sastojci: 600 ml tople vode 2 g suhog kvasca (to je oko jedna čajna žličica razom) 470 g Schar Mix B brašna 30 – 40 ml ulja Priprema: Prvo staviti toplu vodu i kvasac, brašno i ulje, a sol nakon jedno 5 minuta. Ako pekač ima bezglutenski program koristite njega, a ako nema, onda onaj klasični. Iskustvo je pokazalo da je kruh bolji što dulje traje proces miješanja, pa koristite program koji ima dulji proces miješanja. Recept: Amalija Jurjević DeliŠimunović
Sastojci: 1 kg Schӓr MIX B brašna 5 žlica šećera 2 čajne žličice psilijuma 2 jaja 2 vrećice suhog kvasca 60 g omekšanog maslaca 740 ml toplog mlijeka džem od šljiva za punjenje knedli Priprema: Sve sastojke izmiješati mikserom (u brašno staviti sve suhe sastojke, promiješati ih i dodati mokre, miješati spiralnim nastavcima). Kada dobijete lijepo, glatko i mekano tijesto (malo je ljepljivije, no ako je preljepljivo dodajte mrvicu brašna), ostaviti ga u posudi da se diže cca 1 sat ili dok ne udvostruči veličinu. Kada je tijesto naraslo, podijeliti ga na onoliko komada koliko želite knedli, odnosno kakve veeličine ih želite. Tijesto možete kidati i formirati knedle ili formirati valjak, podijeliti ga na željeni broj dijelova, formirati u kuglu pa rastanjiti i u sredinu svakog dijela staviti žličicu džema od šljiva. Rubove tijesta čvrsto spojite da se zalijepe i formirajte okruglice. Knedle složite na brašnom posutu površinu i ostavite ih pokrivene 20ak minuta. Kuhajte ih 20 minuta u posudi za kuhanje na pari, obavezno poklopljene (neki recepti kažu da se mogu kuhati i u loncu s kipućom posoljenom vodom 7-10 minuta). Uz pomoć čačkalice ili štapića za ražnjiće provjerite jesu li okruglice skuhane: zabodite drveni štapić u okruglicu, ako je nakon vađenja štapić čist, okruglice su gotove, a ako na štapiću ostane tijesta, okruglice još kuhajte. Obzirom da germknedle tijekom kuhanja dosta narastu, odjednom kuhajte 3-4 okruglice. Vruće okruglice prelijte umakom od vanilije i pospite mljevenim makom kojeg ste ranije pomiješali s malo šećera u prahu. Umak od vanilije: 800 ml mlijeka 100 ml vrhnja za šlag šećera po želji pola vrećice pudinga od vanilije aroma vanilije (po želji) Prašak za puding pomiješati sa šećerom i nekoliko žlica mlijeka. Mlijeko pomiješati s vrhnjem za šlag i staviti da zakipi. Kada zakipi dodati puding i miješati dok ne dobijete umak željene konzistencije. Ukoliko je umak pregust, dodati još mlijeka. Recept: Amalija Jurjević Delišimunović
Sastojci: 4 jaja izmutiti 3 žlice ulja 5 žlica hladne vode 300g brašna Mantler mühle malo soli Postupak: Sve sastojke izmiješat u glatko tijesto i raditi oblike po želji. Zakuhati lonac s vodom i malo soli staviti kuhati tjesteninu. Kad se digne na površinu vode, kuhati još kratko. Recept: Vedrana Sedić
Sastojci: 270 dag Hammermühle mix-svijetlog brašna 3 dag tapioke 1 žličica soli 1 žličica šećera 2 velike žlice ulja Garant za dizana tijesta 300 ml hladne vode Priprema: Sve sastojke izmiksati spiralnim nastavkom od miksera i prebaciti u kalup. Peći 40 minuta na 180°C. Po želji, u kruh se mogu dodati razne sjemenke ili ga možete posuti sa sjemenkama. Recept: Inga Crnica
